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J Korean Gerontol Nurs > Volume 25(1):2023 > Article
재가 복합 만성질환 노인 가족 돌봄 제공자의 지각된 만성질환 관리 지지, 건강 문해력, 사회적 지지가 돌봄 부담감에 미치는 영향

Abstract

Purpose

This study aimed to investigate the effect of perceived chronic illness management support, health literacy, and social support on the care burden of families caring for older people with multiple chronic conditions at home.

Methods

Families of longterm-care-certified older adults living in Seoul, Korea, were included in this descriptive investigative study. Data were collected from May 25 to June 25, 2022. The families of 195 older patients with multiple chronic diseases completed a questionnaire. Descriptive statistics, independent t-tests, one-way analysis of variance, and multiple regression analysis were used for statistical analyses.

Results

The mean score of the care burden was 38.27±14.58. The coefficients of determination of the care burden were family support (β=-.29, p<.001), understanding of health information (β=-.28 p=.035), problem solving/contextual (β=-.19, p=.023), subjective health status (β=.15, p=.045), and male (β=.15, p=.045). Their explanatory power was approximately 25%.

Conclusion

The use of an integrated chronic disease management program to reduce the burden of caring for older people with multiple chronic diseases at home, which can promote the understanding of health information and help solve health problems, and family support programs is necessary.

서 론

1. 연구의 필요성

2021년 한국의 65세 이상 노인인구는 전체 인구의 16.5%를 차지하고 있고 다가오는 2025년에는 인구의 20.3%가 노인이 되는 초고령사회로 진입하게 된다[1]. 이런 급속한 노령인구의 증가와 함께 한국 노인인구의 10.7%가 노인장기요양인정을 받고, 장기 요양 수급자 노인 중 절반이 넘는 61.3% 노인들은 집에서 거주하면서 장기 요양 서비스를 받는 것으로 보고되고 있다[2].
장기 요양 수급자 노인의 질병 관련 특성을 보면 대상자의 88.6%에서 2개 이상의 만성질환을 가지고 있으며, 관련 질환을 보면 고혈압(60.3%), 치매(57.2%), 당뇨병(29.3%), 골관절염 또는 류마티즘(27.8%), 뇌졸중(25.8%) 순으로, 장기 요양 수급자 노인은 평균 3.4개의 만성질환을 가지고 있는 것으로 나타났다[3]. 복합 만성질환(Multiple Chronic Conditions, MCCs)은 한 개인이 2개 이상의 만성질환을 가지고 있는 상태를 말하는 것으로[4], 단일질환 개인 보다 의료비용, 병원 이용 횟수가 더 많으며, 입원 횟수도 5.6배 높고, 건강관리와 관련된 상담과 재택 방문간호 요구도가 더 높은 것으로 보고되고 있어[5], 현재 보건의료 정책에 큰 도전 과제를 주고 있다.
재가에서 거주하는 장기 요양 인정자 노인은 일상생활 기능, 인지장애로 스스로 자가 간호가 힘들어 집에서 공적 돌봄을 유지하더라도, 가족 돌봄에 크게 의존하고 있다[6]. 또한 일상생활 지원, 건강관리와 같은 돌봄 행위를 가족들이 주로 제공하고 있는데[7], 가족의 변화된 역할 분담과 가중된 재정적 책임은 돌봄 부담감을 증가시키고 있다. 노인 돌봄 가족의 돌봄 부담감에 미치는 영향요인을 살펴보면, 돌봄 시간이 길며, 대상자가 신체, 정신적 고통, 치매가 있고 복잡한 건강관리를 받고 있는 노인인 경우와 가족의 건강 상태가 나쁘고, 노인과의 관계가 좋지 않거나, 사회, 경제, 물리적 지원이 제한 된 경우 등이 있다[8].
그중에서도 복합 만성질환 노인을 돌보는 가족은 대상자의 다양한 증상 관리, 복잡한 약물 사용, 과다한 의료비용 발생, 생활 방식 변화, 부적절한 가족관계와 의료제공자와의 건강 관련 의사결정의 어려움을 경험하고 있는 것으로 보고되고 있다[9]. 복합 만성질환의 특성상 단일 만성질환을 돌보는 가족보다 돌봄 부담감이 더 가중되고 있는 것으로 보고되고 있으므로[9], 복합 만성질환 노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 부담 정도를 파악하고 관련 영향요인을 파악할 필요가 있겠다.
복합 만성질환자가 효율적으로 만성질환을 관리하기 위해서는 팀 기반 의료 전달 체계, 동반 질환에 대한 다중 약물 사용에 대한 증거 기반 치료, 만성질환 자가관리에 대한 환자 참여뿐 아니라 환자 중심의 다차원적 요구에 대한 의료 접근성, 사회적, 경제적 결정요인 등의 포괄적인 관리가 필요하다[10]. 특히, 복합 만성질환자가 주도적으로 자가관리를 하기 위해서는 스스로 치료 목표를 설정하고 건강 관련 문제해결과 상황별 대처가 중요한데[11], 이를 위해서는 지속적으로 의료진과 만나면서 치료적인 의사소통과 상호작용을 통한 만성질환 관리 지지가 이루어져야 한다. 복합 만성질환자가 지각하는 만성질환 관리에 대한 지지 정도가 높을수록 건강 관련 자가관리 수행률이 높고, 관련 질환의 임상 수치 개선, 약물 투약 순응도, 자기효능감, 건강 관련 삶의 질이 높다고[12,13] 보고되고 있다. 신체적, 정신적 장애가 있는 장기 요양 인정자 노인은 주로 가족 돌봄 제공자가 의료진과의 치료적 의사소통과 건강 관련 의사결정을 하고 있으며, 복합 만성질환 자가관리 수행을 하고 있다[3,9]. 따라서 가족 돌봄 제공자의 관점에서 돌봄 가족이 지각하고 있는 만성질환 관리 지지를 파악하고 관련 영향요인을 확인해 보는 것은 의의가 있을 것으로 여겨진다.
건강 문해력(health literacy)은 건강을 증진하고 유지하는 방식으로 정보에 접근하고, 이해하고, 사용하려는 개인의 동기와 능력을 결정하는 인지 및 사회적 기술로[14], 환자와 의료 시스템, 조직 및 전문가 간의 역동적인 상호 작용을 통해 대상자의 만성질환 관리에 대한 이해의 격차를 감소시키는 잠재력이 있다는 보고가 있다[15]. 환자가 만성질환을 종합적으로 관리하기 위해서는 건강정보를 이해, 평가, 활용이 중요한데[15]. 복합 만성질환 노인의 경우 돌봄 제공자의 건강 문해력이 낮을수록 돌봄 수혜자의 건강 관련 자가관리 수행이 안 되어 건강 상태 악화를 야기하고, 잦은 의료서비스 이용으로 가족의 돌봄 부담이 가중된다[16]고 알려져 있다. 그러므로, 가족들의 건강 문해력을 파악해서 가족의 돌봄 부담감 정도를 확인할 수 있으리라 예측할 수 있다.
사회적 지지는 개인이 사회적 유대를 통해 접근할 수 있는 네트워크와 사회적 상호작용 빈도가 포함된 구조적 지원과, 정서적, 도구적 요소가 포함된 기능적 지원으로 삶의 완충장치를 제공하고 회복력을 촉진하여 건강을 위한 긍정적인 자원을 제공하는 역할을 하는 것으로[14] 알려져 있다. 복합 만성질환 가족과 관련된 연구를 보면 사회적 지지는 부적절한 가족관계, 의료 서비스 이용 제한에 따른 사회적 고립감을 감소시켜 돌봄 부담감과 돌봄 행위를 개선하는 것으로[7,9] 보고되고 있다. 국제적으로 평균 수명의 증가로 복합 만성질환 관리가 보건의료 및 정책에서 큰 이슈로 대두되고 있다. 국내의 연구는 주로 단일 만성질환 대상자와 가족을 대상으로 한 돌봄 부담감 연구가 주를 이루고, 복합 만성질환의 연구는 의료 이용 실태나 의료비 지출에 집중되어 있다[17]. 그러므로, 재가에서 복합 만성질환 노인을 돌보는 가족 돌봄 제공자가 인식하는 돌봄 노인의 만성질환 관리와 돌봄 부담감 관련 영향요인을 확인할 필요가 있다.
따라서 본 연구는 재가 복합 만성질환 노인 가족 돌봄 제공자의 지각된 만성질환 관리 지지, 건강 문해력, 사회적 지지를 중심으로 돌봄 부담감에 미치는 영향요인을 분석하고자 하며, 본 연구를 통해서 재가 복합 만성질환 노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 부담감을 감소시킬 수 있는 효과적이고 통합적인 간호중재 방안을 모색하여 근거 자료를 제공하고자 한다.

2. 연구목적

본 연구는 재가 복합 만성질환 노인 가족 돌봄 제공자의 지각된 만성질환 관리 지지, 건강 문해력, 사회적 지지를 중심으로 돌봄 부담감에 미치는 영향요인을 알아보고자 함이다.
구체적인 연구목적은 다음과 같다.
• 재가 복합 만성질환 노인 가족 돌봄 제공자의 지각된 만성질환 관리 지지, 건강 문해력, 사회적 지지, 돌봄 부담감 수준을 파악한다.
• 재가 복합 만성질환 노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 부담감 수준에 영향을 주는 요인에 대해 분석한다.

연구방법

Ethics statement: This study was approved by the Institutional Review Board of Inje University Paik Hospital of Ilsan (IRB No. ISPAIK 2022-04-023-003). Informed consent was obtained from the participants.

1. 연구설계

본 연구는 재가 복합 만성질환 노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 부담감 수준과 지각된 만성질환 관리 지지, 건강 문해력, 사회적 지지와의 관계를 파악하고, 각 요인들의 돌봄 부담감에 미치는 영향력을 확인하기 위한 서술적 조사연구이다.

2. 연구대상

본 연구의 대상자는 서울 소재 집에서 거주하는 노인 장기 요양 인정자 노인의 주 돌봄 가족으로, 선행연구결과 노인 가족 돌봄 제공자의 68.9%가 지난 3일간 9시간 이상의 돌봄 시간을 제공함[18]을 근거로, 하루 3시간 이상 돌봄을 제공하면서, 노인 돌봄에 일차적인 책임을 지는 가족을 대상으로 하였다. 본 연구에 동의하고 의사소통이 가능한 자를 대상으로 하였고, 설문지 내용을 이해하지 못하거나 설문 조사 중 거부한 대상자는 제외하였다.
연구대상자의 수는 G*Power 3.1.9 (University of Dusseldorf, Dusseldorf, Germany) 프로그램[19]을 활용하였다. 다중회귀분석에서 효과크기(f2)는 재가 치매 노인 주 돌봄자를 대상으로 한 선행연구[7]에 근거하여 효과크기 0.15, 유의수준(⍺) .05, 검정력(1−β)은 .95, 돌봄 부담감과 관련이 있는 예측변수는 13개(가족 나이, 경제 상태, 동거유무, 주관적 건강 상태, 돌봄 기간, 돌봄 시간, 어르신 나이, 만성질환 개수, 과거 1년간 입원 횟수, 응급실 방문 횟수, 건강 문해력, 지각된 만성질환 관리 지지, 사회적 지지) 를 기준으로 설정하였을 때, 최소 표본 수가 189명으로 나타났으며 탈락률 10% 고려하여 총 210명을 대상으로 하였다. 배부된 설문지 210부 중, 부정확하게 응답한 설문지 15부를 제외하고 195부의 설문지가 최종 분석에 활용되었다.

3. 연구도구

1) 노인 가족 돌봄 제공자와 돌봄 노인의 일반적, 돌봄 관련 특성

노인 가족 돌봄 제공자의 일반적 특성은 연령, 성별, 교육 수준, 직업, 경제 상태를 조사하였고, 돌봄 관련 특성은 돌봄 노인과의 관계, 동거 여부, 주관적 건강 상태, 돌봄 기간, 돌봄 시간을 조사하였다. 돌봄 노인의 일반적 특성은 연령, 성별을 조사하였고, 돌봄 관련 특성은 장기요양서비스 유무, 요양서비스 이용 기간, 만성질환 개수, 복용 약 개수, 지난 1년간 입원한 횟수, 지난 1년간 응급실 방문 횟수를 조사하였다.

2) 지각된 만성질환 관리 지지

지각된 만성질환 관리 지지는 건강관리자와의 의사소통을 통하여 환자가 지각하는 자가관리 지지 정도를 평가하는 것으로[11], 본 연구에서는 노인 가족 돌봄 제공자가 지각하는 돌봄 노인의 만성질환 관리 지지 정도를 의미한다. Glasgow 등[11]에 의해 개발되고 Kim [20]이 검증한 한국어판 환자 만성질환 관리 평가도구(Korea-Patient Assessment of Chronic Illness Care, K-PACIC)로 측정된 점수로, 하부영역으로는 환자 활성화(3문항), 전달체계 설계/의사결정 지지(3문항), 목표설정/맞춤 지지(5문항), 문제해결/정황 상담 지지(4문항), 추적관리/통합 지지(5문항)의 총 5영역의 20문항으로 구성되어 있으며 도구의 저자에게 승인받은 후 사용하였다. 각 문항은 5점 Likert척도로 평가하고 점수가 높을수록 만성질환 관리 지지에 대한 지각이 높다는 것을 의미한다. Glasgow 등[11]의 연구에서의 총 문항의 신뢰도 Cronbach’s ⍺는 .93, 세부영역의 신뢰도는 환자 활성화 .82, 전달체계 설계/의사결정지지 .77, 목표설정/맞춤 지지 .84, 문제해결/정황 상담지지 .90, 추적관리/통합지지 .86이었다. 본 연구에서 총 문항의 신뢰도 Cronbach’s ⍺는 .67이고, 각 세부영역의 Cronbach’s ⍺는 환자 활성화 .76, 전달체계 설계/의사결정지지 .52, 목표설정/맞춤지지 .60, 문제해결/정황 상담지지 .77, 추적관리/통합지지 .76이었다.

3) 건강 문해력

건강 문해력은 건강증진을 위해 사용하는 정보에 대한 개인의 동기와 능력을 결정하는 인지 및 사회적 기술로[14], 국제보건기구 유럽지부(World Health Organization, Europe)에서 개발한 European Health Literacy Survey Questionnaire (HLS-EU-Q47) 문항[21]을 Kim 등[22]이 수정‧보완한 도구로 측정된 점수를 의미한다. 하부영역으로는 건강정보 접근(10문항), 건강정보 이해(9문항), 건강정보 판별(10문항), 건강정보 활용(10문항)의 총 4영역의 39문항으로 구성되어 있으며, 도구의 저자에게 승인받은 후 사용하였다. 각 문항은 4점 Likert척도로 평가하고 점수가 높을수록 건강 문해력이 높음을 의미한다. Kim 등[22]의 연구에서의 세부영역의 신뢰도 Cronbach’s ⍺는 건강정보 접근 .89, 건강정보 이해 .87, 건강정보 판별 .90, 건강정보 활용 .87이며, 본 연구에서의 총 문항의 신뢰도 Cronbach’s ⍺는 .96이고, 각 세부영역의 Cronbach’s ⍺는 건강정보 접근 .90, 건강정보 이해 .92, 건강정보 판별 .92, 건강정보 활용 .87이었다.

4) 사회적 지지

사회적 지지는 개인이 사회적 유대를 통해 접근할 수 있는 구조적, 기능적 지원으로[14] Zimet 등[23]이 사회적 지지 측정을 위해 고안한 다차원적 지각된 사회적 지지 도구(Multidimensional Scale of Perceived Social Support, MSPSS)를 Son [24]이 8개 문항으로 작성한 도구로 측정된 점수를 의미한다. 하부영역으로는 가족지지(2문항), 친구 지지(3문항), 전문가 지지(3문항)의 총 3영역의 8문항으로 구성되어 있으며, 저작권이 없어 무료로 사용 가능한 도구이다. 각 문항은 4점 Likert척도로 평가하고 점수가 높을수록 사회적 지지가 높음을 의미한다. Zimet 등[23]의 연구에서의 총 문항의 신뢰도 Cronbach’s ⍺는 .88 이며, 세부영역의 신뢰도 Cronbach’s ⍺는 가족지지 .91, 친구지지 .87, 전문가지지 .85이며, 본 연구에서의 총 문항의 신뢰도 Cronbach’s ⍺는 .78이고, 각 세부영역의 Cronbach’s ⍺는 가족지지 .95, 친구지지 .85, 전문가지지 .89였다.

5) 돌봄 부담감

돌봄 부담감이란 환자를 돌보는 가족이 경험하는 신체적, 정신, 사회, 경제적 어려움과 불편감으로[25], Zarit 등[25]이 개발한 Zarit Burden Interview (ZBI, Version 3.0)로 측정된 점수를 의미한다. 하부영역으로는 관계 부담감(6문항), 감정 ․ 안녕 부담감(7문항), 사회 ․ 가족생활 부담감(4문항), 재정 부담감(1문항), 생활 ․ 상실 부담감(4문항)의 총 5영역의 22문항으로 구성되어 있으며 도구의 저자에게 승인받은 후 사용하였다. 각 문항은 '전혀 그렇지 않다(0점)'에서 '항상 그렇다(4점)'까지 Likert 척도로 점수가 높을수록 돌봄 부담감이 높은 것을 의미하며, 부담감 총점이 0-21점은 없음, 21-40점은 경한 정도의 부담감, 41-60점은 중등도의 부담감, 61-88점은 심한 부담감을 의미한다[25]. 개발 당시 평가도구의[25] 신뢰도 Cronbach’s ⍺는 .92이며, 본 연구에서 Cronbach’s ⍺는 .93이었다.

4. 자료수집

본 연구의 자료수집은 2022년 5월 25일부터 6월 25일까지 시행되었으며, 먼저 서울에 소재한 재가노인장기요양센터와 지역사회에 거주하는 장기 요양 수급자 노인 가정을 선정하고 유선으로 연구목적과 자료수집방법을 설명하고 연구에 협조를 요청하였다. 연구에 동의한 재가노인장기요양센터의 주 돌봄 가족 중 연구자의 방문을 꺼려하는 경우 연구자가 센터 소속 사회복지사, 담당 요양보호사와 미리 약속 시간을 잡고 센터 사무실에서 만나 일대일 대면 방식으로 설문지 내용과 수집방법에 대해 교육하였다. 먼저 설문지의 내용을 빠짐없이 읽으면서 설명하고, 의문 사항에 대해 질문을 받고 답하는 형식으로 정확한 설문조사가 이루어지도록 하였다. 연구자의 방문을 허락한 주 돌봄 가족은 연구자가 직접 가정을 방문하여 설문 조사를 하였다. 설문지를 직접 작성하기 어려운 고령의 주 돌봄 가족은 조사자가 질문을 하고 돌봄 가족들의 답변을 설문지에 기록하였다. 설문지 작성 시간은 15~20분 정도 소요되었다.

5. 윤리적 고려

연구의 윤리성 확보를 위한 헬싱키 선언을 준수하며 A대학병원의 의학연구윤리심의위원회 승인(IRB No. ISPAIK 2022-04-023-003)후 연구를 진행하였다. 자발적 참여자로서 연구에 대해 충분한 설명을 듣고 동의서에 서명한 사람으로 개인 정보도 철저하게 비밀을 보장하고 있음을 명시하였다. 개인 정보는 연구 책임자의 감독 하에 신분에 노출할 만한 어떠한 정보도 포함되지 않았고, 모든 연구자료는 연구자의 잠금이 설정되어있는 컴퓨터, 잠금장치가 있는 장에 보관했으며, 이름은 동의서에 서명 시에만 사용했고, 연구 종료 후 수집된 정보는 3년간 보관 후 정보 기록은 모두 삭제할 것이다.

6. 자료분석

본 연구에 수집된 자료는 SPSS/WIN 27.0 (IBM Corp, Armonk, NY, USA) 통계 프로그램을 이용하여 분석하였고 연구목적에 따라 다음과 같이 분석하였다.
• 노인 가족 돌봄 제공자와 돌봄 노인의 일반적, 돌봄 관련 특성과 지각된 만성질환 관리 지지, 건강 문해력, 사회적 지지, 돌봄 부담감은 빈도와 백분율, 평균, 표준편차 등 기술적 통계 분석방법을 이용하여 분석하였다.
• 노인 가족 돌봄 제공자와 돌봄 노인의 일반적 특성, 돌봄 관련 특성에 따른 돌봄 부담감의 차이는 t-test, ANOVA, Pearson’s correlation coefficients를 이용하여 분석하였다.
• 노인 가족 돌봄 제공자의 지각된 만성질환 관리 지지, 건강 문해력, 사회적 지지, 돌봄 부담감 관계는 Pearson’s correlation coefficients를 통해 분석하였다.
• 노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 부담감의 영향요인을 확인하기 위하여 multiple regression analysis를 통해 분석하였다.

연구결과

1. 노인 가족 돌봄 제공자와 돌봄 노인의 일반적 특성, 돌봄 관련 특성에 따른 돌봄 부담감 차이

본 연구의 노인 가족 돌봄 제공자의 평균 연령은 59.4±9.7이었고, 여성(78.5%)이 많았으며, 돌봄 노인과의 관계는 딸(38.5%), 며느리(17.9%) 순이었다. 돌봄 관련 특성을 보면, 돌봄 기간은 평균 3.78±3.49년, 하루 돌봄 시간은 평균 5.55±3.76 시간으로 나타났다. 돌봄 노인의 평균 연령은 82.9±7.8이었고, 여성(75.4%)이 많았다. 돌봄 노인의 돌봄 관련 특성을 보면, 재가 장기 요양서비스를 받고 있는 대상자는 152명(77.9%)으로 방문요양 136명(89.5%), 주야간보호 13명(8.6%), 방문간호 11명(7.2%), 방문목욕 8명(5.3%) 순이었다. 총 만성질환은 평균 4.69±1.91개, 하루 복용 약 개수는 평균 7.37±4.28개이었으며, 지난 1년간 평균 1.00±1.31회 입원, 1.03±1.43회 응급실을 방문하는 것으로 나타났다.
노인 가족 돌봄 제공자의 일반적 특성, 돌봄 관련 특성에 따른 돌봄 부담감은 경제 상태가 낮고(r=-.21, p=.003), 주관적인 건강 상태가 나쁠수록(r=-.29, p<.001), 돌봄 시간이 길수록(r=.16, p=.039) 유의하게 높았으며, 돌봄 노인의 일반적 특성, 돌봄 관련 특성에 따른 부담감은 성별에서 ‘남자’가 ‘여자’보다(t=1.97, p=.045), 지난 1년간 입원 횟수(r=.15, p=.042), 응급실 방문 횟수가 많을수록(r=.19, p=.014) 가족의 돌봄 부담감이 높은 것으로 나타났다(Table 1).

2. 노인 가족 돌봄 제공자의 지각된 만성질환 관리 지지, 건강 문해력, 사회적 지지와 돌봄 부담감의 정도

노인 가족 돌봄 제공자의 지각된 만성질환 관리 지지, 건강 문해력, 사회적 지지와 돌봄 부담감의 평균 점수와 영역별 하위 점수는 다음과 같다(Table 2). 지각된 만성질환 관리 지지 점수는 5점 만점에 2.54±0.34점, 건강 문해력은 4점 만점에 2.48±0.44점, 사회적 지지는 4점 만점에 2.71±0.43점으로 나타나 평균 이상의 점수가 나왔다. 돌봄 부담감은 88점 총점에 평균 38.27±14.58점으로 나타났으며, 하위 영역의 결과를 보면 ‘관계 부담감’이 4점 만점에 평균 2.21±0.71점으로 가장 높고, ‘사회, 가족 생활’이 평균 1.36±0.92점으로 가장 낮은 결과를 보였다.
만성질환 관리 지지의 하위 영역은 ‘환자 활성화’가 평균 3.26±0.82점으로 가장 높았으며, ‘추적관리/통합’이 평균 1.99±0.59점으로 가장 낮게 나타났다. 건강 문해력의 하위 영역에서는 ‘건강정보이해’가 평균 2.65±0.54점으로 가장 높았으며, ‘건강정보 접근’이 평균 2.35±0.49점으로 가장 낮았다. 사회적 지지의 하위 영역은 ‘가족지지’ 평균 3.01±0.63점, ‘전문가 지지’ 평균 2.74±0.61점, ‘친구 지지’ 평균 2.48±0.64점 순으로 나타났다.

3. 노인 가족 돌봄 제공자의 지각된 만성질환 관리 지지, 건강 문해력, 사회적 지지와 돌봄 부담감의 상관관계

노인 가족 돌봄 제공자의 지각된 만성질환 관리 지지, 건강 문해력, 사회적 지지, 돌봄 부담감과의 상관관계를 분석한 결과 노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 부담감은 사회적 지지(r=-.34, p<.001), 건강 문해력(r=-.24, p=.001), 지각된 만성질환 관리 지지(r=-.20, p=.005) 순으로 유의한 음의 상관관계를 보여 사회적 지지, 건강 문해력, 지각된 만성질환 관리 지지가 낮을수록 돌봄 부담감은 증가하는 것으로 나타났다(Table 3).
노인 가족 돌봄 제공자의 지각된 만성질환 관리 지지, 건강 문해력, 사회적 지지의 하위 영역과 돌봄 부담감과의 상관관계는 다음과 같다(Table 3). 대상자의 지각된 만성질환 관리 지지의 하위 영역은 ‘문제해결/정황 상담’(r=-.18, p=.010), ‘목표설정/맞춤’(r=-.15, p=.042) 순으로 돌봄 부담감과 음의 상관관계를 보였으며, 나머지 ‘환자 활성화’, ‘전달체계 설계/의사결정 지원’, ‘추적관리/통합’은 상관관계가 없는 것으로 나타났다. 대상자의 건강 문해력의 하위 영역과 돌봄 부담감의 상관관계는 ‘건강정보이해’(r=-.28, p<.001), ‘건강정보접근’(r=-.22, p=.002), ‘건강정보판별’(r=-.19, p=.007), ‘건강정보 활용’(r=-.15, p=.037) 순으로 유의한 음의 상관관계를 보였으며, 사회적 지지의 하위영역은 ‘가족지지’(r=-.39, p<.001), ‘친구 지지’(r=-.20, p=.005), ‘전문가 지지’(r=-.15, p=.037) 순으로 돌봄 부담감과 음의 상관관계를 보였으며 통계적으로 유의하게 나타났다.

4. 노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 부담감에 미치는 요인

노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 부담감 관련 영향요인을 파악하기 위해 먼저 측정변수 간 다중공선성을 확인한 결과 공차 한계(tolerance)가 0.3~0.9로 0.1 이상, 분산 팽창 지수(Variance Inflation Factor, VIF)는 1.1~3.7로 10 이하, Durbin-Watson 결과는 1.65로 2에 가깝게 나와 잔차들 간에 상관관계가 없는 것으로 확인되었다.
노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 부담감의 영향요인을 확인하기 위해 돌봄 부담감에 유의하게 나온 변수인 경제 상태, 주관적 건강 상태, 돌봄 시간, 성별, 지난 1년간 입원, 응급실 방문 횟수와 ‘환자 활성화’, ‘전달 체계설계/의사결정 지원’, ‘목표설정/맞춤’, ‘문제해결/정황 상담’, ‘추적관리/통합’, ‘건강정보접근’, ‘건강정보이해’, ‘건강정보판별’, ‘건강정보 활용’, ‘가족지지’, ‘친구 지지’, ‘전문가 지지’를 독립변수로 동시에 투입하는 입력방식으로 분석한 다중 선형 회귀 분석의 결과는 다음과 같다(Table 4). 노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 부담감에 미치는 요인은 ‘가족지지’ (β=-.29, p<.001), ‘건강정보이해(β=-.28, p=.035)’, ‘문제해결/정황 상담’(β=-.19, p=.023), ‘주관적 건강 상태’(β=-.15, p=.040), ‘남자 노인’(β=.15, p=.045)’ 순으로 영향을 미쳤으며, 이들 변수는 가족의 돌봄 부담감을 25% 설명하였다(F=4.03, p<.001).

논 의

본 연구는 재가 복합 만성질환 노인 가족 돌봄 제공자의 지각된 만성질환 관리 지지, 건강 문해력, 사회적 지지가 돌봄 부담감에 어떠한 영향을 미치는지 확인하기 위해 시도되었다.
먼저 재가에서 복합 만성질환 노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 부담감을 확인하기 위해 Zarit Burden Interview 도구로 측정한 본 연구의 점수는 88점 총점 중 평균 38.27±14.58점, 총평균 4점 중 평균 1.74±0.66점으로 이는 본 도구의 21~40점의 경한 정도의 부담감[25] 수준으로 나왔다. 국내에서 같은 도구를 가지고 치매 환자의 주 보호자를 대상으로 한 연구의 총점 26.90점보다는[26] 높게 나왔는데, 본 연구의 돌봄 노인의 평균 연령은 82.9±7.8세로 선행연구[26]의 대상자의 평균 연령 73.6±8.7세보다 고령으로 인해 돌봄 가족의 부담감 점수가 높게 나왔을 것으로 추측 할 수 있다. 경도 치매 환자 주 보호자의 돌봄 부담감의 경우 점수가 40.31점이었던[27] 것에 비교하면, 낮았는데, 선행연구[27]의 대상자가 2.87±1.59개의 기저질환과 문제행동 점수가 높아 돌봄 부담감이 차이가 났을 것으로 여겨진다. 본 연구에서 노인 가족 돌봄 제공자의 152명(77.9%)이 공적 돌봄을 받고 있었는데, 복합 만성질환 노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 부담감이 경한 부담감 점수보다 높게 나온 것을 살펴볼 때, 가족들의 돌봄 부담감은 여전히 줄어들지 않고 있다는 것을 알 수 있었다.
본 연구에서는 노인 가족 돌봄 제공자와 재가노인의 특성에 따른 돌봄 부담감을 분석 한 결과 가족의 경제 상태, 주관적인 건강 상태가 나쁠수록, 돌봄 시간이 길수록, 노인의 지난 1년간 입원 횟수, 응급실 방문 횟수가 많을수록 가족의 돌봄 부담감이 높은 것으로 나타났다. 돌봄 가족들은 건강 악화가 반복되고, 자가관리가 어려운 복합 만성질환 노인의 의료기관 방문, 질환별 증상 관리, 많은 약물 관리, 합병증 관리를 하고 있다[9,10]. 또한, 돌봄 노인의 건강을 유지 관리하는데 더 많은 시간을 소요하게 되고, 그로 인해 돌봄 가족의 건강도 나빠지게 된다. 그 결과, 돌봄 공백으로 인한 돌봄 노인의 건강 상태 역시 나빠지게 되어 의료기관 이용률이 증가해 경제적인 어려움을 주는 것으로 해석할 수 있다. 이러한 의료기관 이용률이 증가하는 재가노인의 경우 복잡한 건강 문제와 다양한 돌봄 행위를 하는 돌봄 가족의 부담감을 줄여주기 위해서는 의료, 보건, 복지 서비스의 연계가 이루어져 노인과 가족의 의료, 돌봄 요구에 부합된 맞춤 서비스가 지원되도록 한국의 보건의료 환경의 정책과 제도의 개선을 통한 해결 방안이 필요하다.
본 연구에서는 노인 가족 돌봄 제공자의 지각된 만성질환 관리 지지 점수는 5점 만점에 2.54±0.34점, 건강 문해력은 4점 만점에 2.48±0.44점으로 평균에서 조금 높게 나왔으며, 사회적 지지는 4점 만점에 2.71±0.43점으로 나타나 중간값 이상의 점수가 나왔다. 노인 가족 돌봄 제공자가 지각하는 만성질환 관리 지지는 외국의 경우 196명의 간병인을 대상으로 한 연구의 2.90점[28], 국내에서 시행된 암 환자 204명을 대상으로 한 연구에서는 3.35점[12]으로 본 연구보다 높게 나온 것을 알 수 있었다. 본 연구에서는 만성질환 관리 지지 점수가 2.54점 나왔는데 연구도구의 신뢰도가 낮게 나와 비교 설명하기에 무리가 있다. 그 이유를 살펴보면, 본 연구의 대상자의 돌봄 기간은 평균 3.78±3.49년으로 비교적 안정권에 진입한 돌봄 노인으로[6], 복합 만성질환 치료를 받는 의료기관에서 보호자가 대리로[3] 중복 처방을 받는 경우가 많았고, 이에 가족들이 설문 내용에 답하기에 다소 부담감을 주어 신뢰도가 낮게 나온 것으로 여겨진다. 추후 에는 같은 도구를 가지고 연구도구의 타당성을 확보하여 노인 가족 돌봄 제공자가 지각하는 만성질환 관리 지지 점수를 확인할 필요가 있다. 본 연구에서는 재가 돌봄 노인의 1년간 입원, 응급실 방문 횟수가 평균 1회 이상 나왔는데, 현재 시행되고 있는 의료기관의 건강 관련 교육 상담은 몇몇 단일 만성질환 대상자, 가족에게 실시되고 있어 노인 장기 요양 수급자 노인의 복합 만성질환 관리를 전적으로 담당하고 있는 돌봄 가족들을 위한 차별화된 재가 돌봄 노인의 복합 만성질환 관리에 대한 교육, 상담이 필요할 것으로 사료 된다.
본 연구에서는 가족들의 평균 연령이 59.4세이고, 84%가 고등교육을 받았음에도 불구하고 건강 문해력 점수가 평균보다 조금 높게 나왔다. 노인 가족 돌봄 제공자는 돌봄 노인의 복잡한 약물 치료를 돕고, 병원 진료 예약, 검사 일정을 잡고 복잡한 치료 요법을 수행하고 있어[8], 건강관리 시스템의 접근성, 전문가와의 의사소통 기술 및 건강정보의 복잡성 수준에 크게 의존하고 있다[15]. 돌봄 가족의 낮은 건강 문해력은 돌봄 노인의 적절한 치료 제공에 영향을 미치고 결과적으로 건강 결과에 영향을 미치므로[16], 돌봄 가족이 변경된 치료계획을 준수하는데 가족의 건강 문해력을 파악한 개별화된 진료 안내와 만성질환 관리 교육이 이루어져야 할 것으로 여겨진다.
노인 가족 돌봄 제공자의 지각된 만성질환 관리 지지와 건강 문해력, 사회적 지지, 돌봄 부담감과의 상관관계를 분석한 결과 사회적 지지, 건강 문해력, 지각된 만성질환 관리 지지의 순으로 점수가 낮을수록 가족의 돌봄 부담감은 증가하는 것으로 나타났다. 이는 210명 노인 돌봄 가족을 대상으로 한 연구에서 사회적 지지가 돌봄 가족의 돌봄 부담감을 감소시키므로 가족 주 부양자의 돌봄 역량 강화를 위한 프로그램 중재 시 사회적 지지가 포함된 중재 프로그램이 필요하다는 선행연구결과[7]와 비슷한 맥락이라고 여겨진다. 또한, 돌봄 가족은 돌봄 노인의 복잡한 건강 문제를 해결하고 다양한 건강 관련 요구에 대처하기 위해 건강정보에 접근하고, 정보를 이해, 평가, 적용할 수 있어야 하는데[16], 부적절한 건강 문해력을 가진 사람들은 인터넷 사용이 어렵고 정보 검색도 할 수 없고, 재가 복합 만성질환 노인의 복잡한 건강 문제 발생 시 의사결정의 어려움을 겪어 돌봄 부담감이 가중된다는 연구결과[16]와 맥락이 같다.
본 연구에서는 노인 가족 돌봄 제공자의 지각된 만성질환 관리 지지의 하위 영역 중 문제해결/정황 상담, 목표설정/맞춤 영역이 돌봄 부담감에 영향을 주는 것으로 나타났다. 관련 영역은 돌봄 노인의 치료계획을 스스로 만들어 미리 계획을 세우고 질환을 돌보는 주도적인 자가관리 지지와 관련이 있는 영역으로[11], 돌봄 가족은 복합 만성질환 돌봄 노인의 반복되는 건강 상태 변화에 스스로 건강 문제를 모니터링하고, 해결하는 만성질환 자가관리 수행에 많은 어려움을 겪고 있는 것을 알 수 있다. 이에, 그 해결 방안으로 노인 장기 요양 방문간호 처치 영역에 복합 만성질환 수급자 노인 돌봄 가족을 위한 건강 관련 상담과 교육을 추가 하여 돌봄 가족들이 돌봄 노인과 관련된 만성질환 사용 약물, 합병증에 대한 지식과 자가관리 행위 기술에 대한 교육을 요청할 수 있도록 방문간호 서비스 영역의 확대가 도움을 줄 수 있으리라 여겨진다.
복합 만성질환은 돌봄 가족이 의료진과 지속적인 관계 유지를 하면서 돌봄 노인의 건강 문제에 대한 정보를 공유하고 치료적 의사결정 시 주도적으로 참여하여 가족들의 돌봄 노인의 치료 순응도를 향상시키는 것이 무엇보다 중요하다[10]. 또한, 돌봄 노인의 질환과 관련된 다양한 증상에 대처하는 것은 가족의 돌봄 효율성을 상승시켜 결과적으로 돌봄 부담감을 감소시켜 줄 수 있다. 추후 의료전달체계에서 노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 노인 치료 순응도 향상을 위한 만성질환 관리 지지 교육 중재 연구가 필요할 것 같다.
재가 복합 만성질환 노인 돌봄 제공자의 돌봄 부담감에 미치는 요인은 ‘가족지지’, ‘건강정보이해’, ‘문제해결/정황 상담’, ‘주관적 건강 상태’, ‘남자 노인’ 순으로 영향을 미쳤으며, 이들 변수는 가족의 돌봄 부담감을 25% 설명하였다. 재가 복합 만성질환 노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 부담감에 가장 큰 영향을 준 요인은 가족지지였다. 돌봄 가족은 제공되는 치료에 대한 서로 다른 견해, 대상자의 심각성에 대한 불일치, 재정문제로[8] 가족 간 갈등을 경험하며 일부에서는 한 명의 가족 구성원이 돌봄과 재정을 전적으로 책임지는 상황에 놓이면서 고립된 삶을 사는 경우도 생긴다. 이러한 돌봄 가족의 정신적인 부담감을 줄이고 가족 간의 갈등을 완화시키기 위해서는 복합 만성질환 노인의 건강 상태에 대한 정보를 가족들이 함께 공유할 수 있도록 상담 전략을 세우고, 주 부양자의 정서적 지지와 코칭 등의 회복탄력성을 증진 시킬 수 있는[7] 가족지지 프로그램이 필요하다.
다음으로 돌봄 부담감에 영향을 준 요인은 노인 가족 돌봄 제공자의 건강정보 이해였다. 돌봄 가족은 복합 만성질환과 관련된 질환 정보, 약물, 비용과 관련된 다양한 출처의 건강 관련 정보를 사용하고 있지만 건강정보 이해가 낮은 가족은 효율적인 건강 관련 대처에 어려움을 줄 수 있다. 가족의 건강정보에 대한 이해력의 향상을 도모하는 것은, 돌봄 가족들을 위한 돌봄 노인의 자가 간호 건강 행위와 건강 문제에 대한 대처에 도움을 줄 수 있어 돌봄 부담감을 줄일 수 있을 것으로 사료된다.
문제해결/정황 상담도 노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 부담감에 영향을 주는 요인으로 나타났다. 돌봄 노인의 건강 상태의 변화로 인한 건강 문제해결 시 재가 장기 요양 방문 요양, 방문간호 서비스를 유동적으로 받을 수 있도록 하는 것이 필요한데, 전체 재가 장기 요양 서비스 중 재가 급여 지급액을 살펴보면, 방문 요양 68.1%, 방문간호 0.5%를 차지하고 있다[2]. 본 연구에서는 재가 장기 요양 서비스를 받고 있는 대상자 152명 중 방문간호를 11명(7.2%)이 이용하고 있었는데, 지난 1년간 평균 1.00±1.31회 입원, 1.03±1.43회 응급실을 방문하는 것으로 나타난 본 연구의 대상자의 특성을 고려하면 방문간호 서비스 비율이 낮게 나왔다. 이는 방문 요양, 방문간호 수가를 합산하여 지정된 한도액 내에서 사용하게 되어 있어 돌봄 가족은 대상자의 건강 문제로 인한 치료, 처지가 발생하더라도 방문 요양 시간 감소의 부담감과 방문간호 지시서 발급의 어려움으로 방문간호 서비스 이용률이 낮게 나왔으리라 추측된다. 노인 장기 요양 수급자와 같이 건강과 돌봄의 요구가 높은 노인을 돌보는 가족에게는 방문 요양과 방문간호 수가를 분리하여 돌봄 가족에게 질적인 재가 장기 요양 서비스를 확보할 수 있도록 건강보험과 장기요양보험 제도의 재정비가 되어야 할 것이다. 또한 복합 만성질환자를 돌보는 것은 지식과 기술이 필요한 다면적인 활동이므로, 주기적인 재가 방문간호를 통해 복합 만성질환 건강정보에 대한 교육을 수행하고 가족들의 돌봄 기술에 대한 평가가 이루어지도록 하는 통합 돌봄 중재 교육 프로그램이 돌봄 가족의 돌봄 부담감을 감소시켜 줄 것으로 기대해 볼 수 있다.
다음으로 돌봄 가족의 주관적 건강 상태가 노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 부담감에 영향을 주는 요인으로 나타났다. 노인과 가족 돌봄 제공자의 나쁜 건강 상태는 돌봄 노인과 가족의 저하된 삶의 질을 반영할 수 있는데 관련된 선행연구를 보면, 138명의 만성질환 및 기능적 수행 결함이 있는 노인을 돌보는 가족의 삶의 질은 가족의 건강 자가 평가와 우울 장애로 예측할 수 있다고 한 결과[29]와 맥락을 같이 한다. 따라서 돌봄 노인의 건강 문제, 간호요구도, 돌봄 요구도에 대한 총체적인 평가와 함께 가족의 건강 상태 평가도 같이 이루어져, 돌봄 가족과 돌봄 노인의 건강 상태에 따라 장기 요양 서비스를 유동적으로 받을 수 있도록 해야 하며, 노인 돌봄 가족 휴가제의 확대, 지원이 더 필요할 것으로 여겨진다.
마지막으로 남자 노인이 노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 부담감에 영향을 주는 요인으로 나타났다. 본 연구의 돌봄 노인의 평균 연령은 82.9±7.8로 한국의 가부장적 사회 문화에 오래 생활한 대상자로 가사 활동과 돌봄에 의지하는 경향이 높기 때문으로[30] 해석된다. 이러한 상황에서 가족 구성원들의 돌봄 부담감을 야기할 수 있으며, 가족이 돌봄 노인과의 관계가 나쁜 경우는 돌봄 요구를 충분히 제공할 수 없게 된다. 한편 여자 노인의 돌봄 부담감이 더 높게 나온 연구[7]도 있다. 남자보다 여자가 평균수명이 길므로 남자 노인은 대개 배우자를 통해 돌봄이 이루어지고, 남편이 사망하면, 여성의 노화 및 질병 중증도가 높아, 돌봄 제공자의 부담감에 영향을 미쳤을 것으로 여겨진다. 이에 성별에 따른 돌봄에 대한 태도와 가족 간의 관계도 파악하여 가족의 돌봄 부담감을 줄일 수 있도록 하는 것이 필요하다.
본 연구의 제한점은 복합 만성질환 돌봄 노인의 돌봄 부담감에 영향을 주는 돌봄 노인의 일상생활 활동, 영양 및 인지기능 저하와 물리, 환경적 요소를 추가로 고려하는 것이 필요하며, 의무기록이 아닌 응답자의 자가 설문지로 측정되었으므로 기억의 오류가 발생할 수 있어 연구결과를 해석에 신중할 필요가 있다. 일개 지역에서 편의 표집 된 대상자를 모집하였기에 연구결과를 일반화하는데 제한이 따를 수 있다. 그러나 본 연구는 복합 만성질환 노인 가족 돌봄 제공자를 대상으로 돌봄 부담감과 관련된 지각된 만성질환 관리 지지, 건강 문해력, 사회적 지지의 영향요인을 파악한 연구로써 향후 재가에서 복합 만성질환 노인 장기 요양 수급자를 돌보는 가족들을 위한 다차원적인 중재 마련에 기초자료를 제공할 수 있다. 또한 지역사회 보건의료 정책 수립을 위한 제도 마련의 기초자료로 활용할 수 있어, 재가 돌봄 가족의 지원 방안에 대한 충분한 시사점을 제공할 수 있다는 데에 본 연구의 의의가 있을 것으로 여겨진다.

결론 및 제언

본 연구는 재가 복합 만성질환 노인 가족 돌봄 제공자의 지각된 만성질환 관리 지지, 건강 문해력, 사회적 지지가 돌봄 부담감에 미치는 영향을 확인하기 위해 시도된 연구이다. 노인 가족 돌봄 제공자의 돌봄 부담감에 미치는 요인은 ‘가족지지’, ‘건강정보이해’, ‘문제해결/정황 상담’, ‘주관적 건강 상태’, ‘남자 노인’ 순으로 영향을 미쳤으며, 이들 변수는 가족의 돌봄 부담감을 25% 설명하였다. 이상의 연구결과를 기반으로 복합 만성질환 노인 돌봄 가족의 부담감을 감소시킬 수 있는 가족지지 프로그램뿐만 아니라 건강정보를 이해하고 관련된 건강 문제를 해결할 수 있는 통합 건강 교육 상담이 포함된 다차원적인 만성질환 관리/돌봄 프로그램을 개발할 것과 더불어 재가 장기 요양 수 급자들과 돌봄 가족을 위한 의료, 보건, 복지가 연계된 복합 만성질환 관리 정책을 제언하는 바이다.

NOTES

Authors' contribution
Study conception and design acquisition - LES and KMY; Data collection - LES and KMY; Analysis and interpretation of the data - LES and KMY; Drafting and critical revision of the manuscript - LES and KMY.
Conflict of interest
No existing or potential conflict of interest relevant to this article was reported.
Funding
None.
Data availability
Please contact the corresponding author for data availability.

ACKNOWLEDGEMENTS

None.

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Table 1.
Differences in Care Burden according to the Participants' Characteristics (N=195)
Variables Characteristics Categories n (%) or M±SD Caring burden
M±SD t or F or r p
Family caregivers General characteristics Age (year) <55 56 (28.7) 38.27±14.58 -.01 .907
55~64 91 (46.7)
≥65 48 (24.6)
59.4±9.7
Gender Male 42 (21.5) 36.05±14.21 -1.12 .910
Female 153 (78.5) 38.88±14.66
Education level Elementary school 13 (6.7) 38.08±19.78 0.04 .990
Middle school 18 (9.2) 38.61±16.07
High school 79 (40.5) 37.86±12.84
≥College 85 (43.6) 38.60±15.14
Employment status Not working 45 (23.1) 39.89±17.50 1.23 .296
Working part-time 73 (37.4) 39.38±14.18
Working full-time 77 (39.5) 36.26±12.95
Perceived economic status 1.97±0.51 38.27±14.58 -.21 .003
Care-related characteristics Relationship to person with elderly Spouse 34 (17.4) 40.18±16.43 0.52 .723
Daughter 75 (38.5) 39.01±15.64
Son 33 (16.9) 36.61±15.36
Daughter-in-law 35 (17.9) 38.03±8.96
Relative 18 (9.2) 35.06±14.31
Living together Yes 76 (39) 40.62±15.31 1.81 .708
No 119 (61) 36.76±13.94
Subjective health status 2.05±0.53 38.18±14.49 -.29 <.001
Duration of care (year) 3.78±3.49 38.27±14.58 .02 .829
Current caring times (hour/day) 5.55±3.76 38.27±14.58 .16 .039
Elderly General characteristics Age (year) <76 37 (19.0) 38.27±14.58 .07 .361
76~85 77 (39.5)
≥86 81 (41.5)
82.9±7.8
Gender Male 48 (24.6) 42.40±17.76 1.97 .045
Female 147 (75.4) 36.92±13.16
Care-related characteristics Using LTCS Type of LTCS* Yes 152 (77.9) 38.28±15.29 -0.03 .058
Home-visit care 136 (89.5)
Home-visit bathing 8 (5.3)
Home-visit nursing 11 (7.2)
Day and night care 13 (8.6)
No 43 (22.1) 38.21±11.85
Duration of LTCS (year) 2.63±2.62 38.27±14.58 .04 .622
Total number of chronic diseases 4.69±1.91 38.27±14.58 .00 .998
Numbers of oral pills (day) 7.37±4.28 38.27±14.58 .03 .695
Number of hospitalizations in the past year 1.00±1.31 38.27±14.58 .15 .042
Number of ER visits in the past year 1.03±1.43 38.27±14.58 .19 .014

* Multiple response;

ER=Emergency room; LTCS=Long term care service; M=Mean; SD=Standard deviation.

Table 2.
The Level of the Chronic Illness Management Support, Health Literacy, Social Support, and Caring Burden (N=195)
Variables n M±SD Min~Max Measure
CIMS 20 2.54±0.34 1.90~3.70 1~5
Patient activation 3 3.26±0.82 1.00~5.00
Delivery system design/decision support 3 2.72±0.69 1.00~4.33
Goal setting/ tailoring 5 2.33±0.50 1.00~3.88
Problem solving /contextual 4 2.80±0.68 1.00~5.00
Follow-up / coordination 5 1.99±0.59 1.00~4.00
Health literacy 39 2.48±0.44 1.00~3.74 1~4
Access information 10 2.35±0.49 1.00~3.60
Understand information 9 2.65±0.54 1.00~4.00
Appraise information 10 2.39±0.53 1.00~3.90
Apply information 10 2.52±0.45 1.00~3.90
Social support 8 2.71±0.43 1.38~4.00 1~4
Family support 2 3.01±0.63 1.00~4.00
Friends support 3 2.48±0.64 1.00~4.00
Medical staff support 3 2.74±0.61 1.00~4.00
Caring Burden 22 38.27±14.58 6.00~86.00 0~88
Burden in the relationship 6 2.21±0.71 0.00~4.00 0~4
Emotional well-being 7 1.55±0.72 0.00~4.00
Social and family life 4 1.36±0.92 0.00~4.00
Finances 1 1.67±1.13 0.00~4.00
Loss of control over one's life 4 1.77±0.83 0.00~4.00

CIMS=Chronic illness management support; M=Mean; Max=Maximum; Min=Minimum; SD=Standard deviation.

Table 3.
Correlation among Chronic Illness Management Support, Health Literacy, Social Support on Caring Burden (N=195)
Variables 1. CB 2. CIMS
3. Health literacy
4. Social support

Total
2-1
2-2
2-3
2-4
2-5
Total
3-1
3-2
3-3
3-4
Total
4-1
4-2
4-3
r (p) r (p) r (p) r (p) r (p) r (p) r (p) r (p) r (p) r (p) r (p) r (p) r (p) r (p) r (p) r (p)
1. CB 1
2. CIMS -.20 (.005) 1
2-1. Patient activation -.02 (.748) .29 (<.001) 1
2-2. Delivery system design/decision support -.13 (.073) .48 (<.001) .28 (<.001) 1
2-3. Goal setting / tailoring -.15 (.042) .66 (<.001) .06 (.420) .30 (<.001) 1
2-4. Problem solving / contextual -.18 (.010) .58 (<.001) -.25 (.001) -.09 (.217) .24 (.001) 1
2-5. Follow-up / coordination -.07 (.370) .64 (<.001) -.17 (.015) .00 (.961) .21 (.003) .48 (<.001) 1
3. Health literacy -.24 (.001) .31 (<.001) -.06 (.392) .24 (.001) .29 (<.001) .16 (.028) .21 (.003) 1
3-1. Access information -.22 (.002) 26 (<.001) -.03 (.681) .22 (.002) .24 (.001) .13 (.062) .15 (.031) .86 (<.001) 1
3-2. Understand information -.28 (<.001) .28 (<.001) -.06 (.422) .18 (.012) .23 (.001) .18 (.014) .20 (.004) .92 (<.001) .71 (<.001) 1
3-3. Appraise information -.19 (.007) .25 (.001) -.08 (.293) .22 (.002) .24 (.001) .09 (.200) .18 (.010) .89 (<.001) .64 (<.001) .76 (<.001) 1
3-4. Apply information -.15 (.037) .31 (<.001) -.05 (.522) .23 (.002) .28 (<.001) .16 (.029) .20 (.005) .89 (<.001) .68 (<.001) .76 (<.001) .72 (<.001) 1
4. Social support -.34 (<.001) .67 (<.001) .31 (<.001) .42 (<.001) .49 (<.001) .24 (.001) .34 (<.001) .42 (<.001) .38 (<.001) .35 (<.001) .34 (<.001) .41 (<.001) 1
4-1. Family support -.39 (<.001) .43 (<.001) .29 (<.001) .29 (<.001) .25 (<.001) .10 (.186) .24 (.001) .21 (.004) .19 (.009) .22 (.002) .15 (.035) .19 (.007) .70 (<.001) 1
4-2. Friends support -.20 (.005) .46 (<.001) .21 (.004) .29 (<.001) .34 (<.001) .18 (.011) .22 (.002) .37 (<.001) .37 (<.001) .31 (<.001) .27 (<.001) .38 (<.001) .69 (<.001) .29 (<.001) 1
4-3. Medical staff support -.15 (.037) .47 (<.001) .15 (.033) .29 (<.001) .39 (<.001) .19 (.007) .24 (.001) .24 (.001) .19 (.008) .18 (.011) .26 (<.001) .23 (.001) .67 (<.001) .31 (<.001) .04 (.623) 1

CB=Caring burden; CIMS=Chronic illness management support.

Table 4.
Factors related Caring Burden (N=195)
Variables B β t p
(Constant) 79.54 8.21 <.001
Perceived economic status -3.30 -.11 -1.24 .126
Subjective health status of family caregivers -4.54 -.15 -2.08 .040
Current caring times (hour/day) 0.35 .09 1.24 .218
Elderly's gender Female (ref.)
Male 4.94 .15 2.02 .045
Number of hospitalizations in the past year 0.10 .01 0.09 .928
Number of ER visits in the past year 1.47 .13 1.23 .221
CIMS
Patient activation 0.35 .06 0.75 .457
Delivery system design / decision support -0.23 -.03 -0.40 .690
Goal setting / tailoring 0.36 .06 0.69 .488
Problem solving / contextual -1.05 -.19 -2.29 .023
Follow-up / coordination -0.76 .15 1.85 .066
Health literacy
Access information 0.02 .01 0.07 .944
Understand information -0.86 -.28 -2.13 .035
Appraise information 0.99 .04 0.29 .774
Apply information 0.50 .15 1.20 .231
Social support Family support -3.46 -.29 -3.50 <.001
Friends support -0.20 -.03 -0.30 .766
Medical staff support -0.50 -.06 -0.73 .467
R2=.33, Adjusted R2=.25, F=4.03, p<.001

CIMS=Chronic illness management support; ER=Emergency room.

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